RECURSOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Posted 12:08 by FRANCISCO REY in Etiquetas:










En la Unión Europea se ha definido legalmente (según la EC Regulation on Orphan Medicinal Products) como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados

Las enfermedades raras generan muchos problemas para las personas que las padecen y sus familias. Uno es el derivado de la ausencia de tratamientos específicos para estas enfermedades en muchas ocasiones, que a su vez se ve mantenido en el tiempo debido a que al ser escasa la oportunidad de negocio no se ve estimulada suficientemente su investigación. 


En últimos años ha aumentando la conciencia social sobre los problemas que presentan las personas afectadas por estos trastornos (enfermos y sus familias), en gran medida debido a la acción mantenida por ellas mismas y las asociaciones y organizaciones de pacientes y familiares de enfermedades raras. A pesar de este hecho aún siguen presentes problemas prácticos como la dificultad en el acceso a un diagnóstico precoz, la falta de atención integral multidisciplinar, y la escasez de información y de apoyo en el momento del diagnóstico y los aspectos relativos a la cuantificación de la magnitud del problema de las enfermedades raras. 


CARACTERISTICAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las ER son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.

Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia. 

Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía 

No existen tratamientos efectivos 

Hay entre 6000 y 8000 enfermedades raras 

Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as

Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida 

Un 80% de las enfermedades raras tienen orígen genético

Otras enfermedades raras son resultado de infecciones, alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas.




Tratamiento informativo de las Enfermedades Raras en su Día Mundial En Efesalud, Telecinco y El País 



Prevalencia de las enfermedades raras : Datos bibliográficos Enfermedades listadas por orden de prevalencia o incidencia decreciente o por número de casos publicados a enero de 2018



Orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades poco frecuentes


Para la VALORACIÓN de la DISCAPACIDAD en ENFERMEDADES RARAS : Anemia de Fanconi, Defectos Congénitos de la Glicosilación, Distonía, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermólisis Bullosa; Esclerodermia , Esclerosis Tuberosa , Extrofia Vesical, Fiebre Mediterránea Familiar, Hemofilia; Hipertensión Pulmonar; Linfangioleiomiomatosis, Osteogénesis Imperfecta, Quistes de Tarlov, Síndrome de Angelman, Síndrome de Guilles de la Tourette, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Rett ,Síndrome de Williams...



Qué son las enfermedades raras.; Clasificación y codificación, Centros de investigación , Grupos de trabajo, Asociaciones y Federaciones , Análisis de la documentación , Revistas, Artículos de revistas ,Total documentos en el SID, Análisis de las noticias de política social...


Guía para afrontar las dificultades que se presentan ante una Enfermedad Rara


Mas información en https://enfermedades-raras.org/


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